В России проходит опрос пациентов с редкими болезнями

Пациентские организации проводят мониторинг ситуации с обеспечением лечения людей с орфанными заболеваниями в 2025 году. Социологическое исследование стартовало в преддверии VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, запланированного на конец февраля.

Это уже шестой по счёту масштабный опрос, проводимый в рамках системного мониторинга. Главная цель — получить объективные данные о текущем положении дел и выявить основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи. Организаторы подчёркивают: «Это очень важно для получения представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний» и просят участников внимательно отвечать на вопросы.

Аналитическая работа по результатам опроса будет представлена участникам февральского форума. Полученные сведения также направят в федеральные органы власти, отвечающие за сферу здравоохранения. Пациентские организации планируют использовать эти данные для дальнейшей защиты прав своих подопечных.

Принять участие в исследовании может любой пациент с редким заболеванием или его представитель. Опрос является анонимным, а его заполнение занимает не более 15 минут. Анкета доступна для прохождения до 8 февраля включительно по ссылке.