Спасите Софию: срочный сбор на жизненно важный препарат

У Софии Параничевой врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Постоянный приём лекарств — единственное, что поддерживает её жизнь. Однако регулярные сбои в выдаче льготных препаратов ставят девушку на грань выживания: оставшихся таблеток хватит лишь на несколько дней, а самостоятельно купить дорогостоящее средство семья не может.

Софии 19 лет. Ей требуется курс лекарственной терапии стоимостью 268 000 рублей. Ранее читатели «Фонтанки» уже помогали девушке: на собранные средства удалось обеспечить её кислородным оборудованием и медикаментами. Сейчас ситуация повторилась — снова нужна поддержка.

Врождённый порок сердца у Софии диагностировали не сразу. После рождения врачи уверяли маму, что ребёнок здоров, но вскоре малышка начала синеть и задыхаться: губы приобретали сиреневый оттенок, конечности темнели, а девочка плакала и ловила ртом воздух.

Экстренная госпитализация не прояснила картину: две недели обследований не дали результатов. По совету других родителей мама обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где установили точный диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток, открытое овальное окно в сердце, недостаточность кровообращения. Операция была невозможна из-за критического давления в лёгочной артерии — более 140 мм рт. ст. при норме 25 мм рт. ст. Сердце, не справляясь с потоком крови, увеличивалось. По словам медиков, вмешательство требовалось сразу после рождения, но время было упущено.

К счастью, удалось подобрать препараты, снижающие давление в лёгочной артерии. Это улучшило состояние Софии и дало надежду на операцию: московские кардиохирурги готовы провести вмешательство, но только после стабилизации давления.

Назначенный препарат относится к льготным, и изначально его выдавали бесплатно. С конца 2022 года начались проблемы: вместо оригинала выдали дженерик, после которого состояние Софии резко ухудшилось — это подтвердили в стационаре. Врачи заключили, что по жизненным показаниям необходим именно оригинальный препарат. После двух упаковок выдача прекратилась, затем возобновилась, но позже вновь отказали. Последние два месяца София не получает лекарство, а запас таблеток подходит к концу.

Родители пытаются через суд восстановить льготное обеспечение, но процесс требует времени, которого нет. Стоимость одного курса — 268 тысяч рублей, принимать его нужно без перерывов, иначе эффект обнулится. Это угрожает не только операции, но и жизни девушки: сердце может остановиться в любой момент.

Помощь в приобретении препарата оказывает петербургский благотворительный фонд «Наташа», который поддерживает детей и взрослых с подобными патологиями. Фонд вновь открыл сбор средств.

«Несмотря ни на что, в этом году София дистанционно окончила школу с золотой медалью. Интенсивно изучает английский язык, занимается рисованием и очень любит читать. Но больше всего на свете она хочет жить. Сейчас она близка к победе и ждёт спасительную операцию. Чтобы её дождаться, Софии очень нужна помощь», — сказали в фонде.