Россия ограничивает генетические данные: последствия для науки

Государственная Дума 17 февраля единогласно проголосовала за закон, ограничивающий передачу популяционных генетических и иммунологических данных россиян иностранным государствам и гражданам. Совет Федерации поддержал это решение на следующий день. С 1 сентября такие данные станут закрытыми для доступа из-за рубежа.

Согласно документу, передача включает пересылку, распространение, размещение в интернете и любые другие действия, делающие генетические данные доступными иностранцам. Ученые отмечают, что это фактически запрещает открытость данных не только для зарубежных, но и для отечественных исследователей.

Андрей Глотов, доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта, объяснил последствия. «Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец», — сказал он.

Глотов добавил, что под запрет попадает создание баз данных, которые должны быть переданы в создающийся Национальный банк. Это означает, что существующие проекты, такие как «100 000+Я» (Роснефть и МГУ) и база данных популяционных частот ФМБА, придется закрыть или существенно ограничить.

Для медицинской диагностики популяционные данные имеют crucial значение. «Допустим, мы находим у пациента редкое генетическое изменение и должны понять, назначать дорогое лекарство за 100 млн руб. или нет. Принимая решение, мы должны сравнить то, что нашли, либо с международными базами данных, либо с отечественными», — пояснил ученый.

Закон определяет популяционные данные как информацию о более чем трёх человеках. Глотов указал, что это минимальное число для семейного анализа, что затрудняет генетические исследования семей. «Вся медицинская популяционная генетика основана на семейном анализе, а это всегда минимум трое: папа, мама, ребёнок», — отметил он.

Что касается угрозы генетического оружия, Глотов опроверг такие опасности: «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось. Из геномных баз нельзя извлечь информацию для создания биологического оружия».

Ученый также обратил внимание на то, что за рубежом уже есть значительные объемы генетических данных россиян. Например, в Германии проживает 2 миллиона русскоязычных, а в Эстонии в биобанке хранится около 350 тысяч генотипированных образцов, пятая часть которых — русские.

«Странная ситуация: они имеют информацию о нас, а мы о себе — нет. При этом, будто возвращаемся во времена Лысенко с запретом на генетику», — сказал Глотов.

Он выразил надежду, что закон будет пересмотрен, так как он противоречит Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий, продлённой до 2030 года. По словам Глотова, около 70% российских научных исследований в этой области могут быть обесценены.