«Пытается встать из коляски»: 16-летней петербурженке нужна помощь
Вика Десятова из Ломоносова (Санкт-Петербург) каждый день испытывает приступы эпилепсии. Причина — врождённые патологии мозга, в частности структурная фокальная эпилепсия на фоне порока развития и кортикальной дисплазии. Болезнь не поддаётся лекарственному контролю, но регулярные занятия помогают девочке прогрессировать. Она уже может сидеть с опорой на руки, удерживать предметы и даже пытается встать из коляски.
Проблемы начались ещё до рождения: на 34-й неделе беременности у плода обнаружили арахноидальную кисту в голове. Мать Анастасия назвала дочь Викторией («победа»), предчувствуя трудности. Сразу после рождения девочку перевели в Детскую городскую больницу № 1. Выяснилось, что киста деформирует желудочек и нарушает отток ликвора. В возрасте одного и пяти месяцев Вике провели операции по проколу кисты и восстановлению ликворотока.
Помимо кисты врачи нашли гипоплазию мозолистого тела (недоразвитие связи между полушариями) и кортикальную дисплазию слева. Из-за дисплазии эпилепсия стала фармакорезистентной — препараты не купируют приступы. Первый приступ случился в пять месяцев, теперь они происходят ежедневно.
«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, — рассказывает мама Вики Анастасия. — В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».
Сейчас Вике 16 лет. Она научилась сидеть с опорой на руки, уверенно брать предметы одной рукой, помогая второй, самостоятельно садиться из положения лёжа. Недавно мама заметила, что дочь пытается встать из сидячего положения — ей неудобно в коляске. Раньше о вертикализации не могло быть и речи, теперь с помощью специальных средств Вику можно пассивно вертикализировать.
Анастасия обратилась в реабилитационный центр в Санкт-Петербурге. Специалисты готовы принять девочку и разработали программу укрепления мышц, развития опоры в конечностях и вертикализации. Однако занятия не входят в ОМС. Мать воспитывает дочь одна и ухаживает за своей мамой — человеком с особыми потребностями. Стоимость курса — 217 400 рублей — для семьи неподъёмна.
Благотворительный фонд «Алёша» открыл сбор средств на реабилитацию Вики Десятовой. «Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», — отметили в фонде.
