12-летней Юле требуется препарат за 1,49 млн рублей

Диагноз «нейробластома» Юле Опариной поставили, когда ей не было и двух лет. С тех пор болезнь отступала и возвращалась. За годы лечения менялись города и больницы: Кемерово, Москва, теперь Петербург. Девочка прошла десятки курсов химиотерапии, сложные операции и три трансплантации костного мозга.

С недавнего времени самым близким человеком для Юли осталась старшая сестра Полина. Разница в возрасте у сестёр — ровно одиннадцать лет, одиннадцать месяцев и одиннадцать дней. Характеры у них разные: мягкая и чуткая Полина и дерзкая, шумная Юля, которая даже в больничной палате не падает духом. Теперь сёстры — опора друг для друга, небольшая сплочённая команда, борющаяся за жизнь Юли.

В мае 2026 года Юля перенесла третью пересадку костного мозга. Донором стала старшая сестра. Чтобы закрепить результат, девочке нужна лекарственная терапия, но получить препарат за счёт государства нельзя.

«В связи с крайне высоким риском повторного прогрессирования нейробластомы у пациентки с двумя поздними системными рецидивами в анамнезе было принято решение назначить терапию препаратом Ивилфин. Несмотря на достигнутый частичный ответ после второй алло-ТГСК, у Юли сохраняется минимальное поражение костного мозга (менее 1%). Для нас терапия Ивилфином — шанс закрепить результат трансплантации и не допустить дальнейшего распространения болезни. Однако данный препарат в пероральной противоопухолевой форме в России не зарегистрирован и в перечень ЖНВЛП не входит. Закупить его по ОМС или за счёт бюджетных средств для указанного выше показания нельзя», — говорит детский врач-онколог Ольга Порошенко.

Стоимость лекарства — 1 490 000 рублей. Таких денег у сестёр нет. За помощью они обратились в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который открыл сбор средств. К настоящему моменту удалось собрать около 300 тысяч рублей.

Чтобы помочь Юле, можно перейти на страницу сбора фонда «свет.дети» и сделать пожертвование.