Россия вошла в топ-5 стран по орфанной помощи женщинам

Международный форум «Редкие женщины», проходящий 24 апреля в Москве, стал площадкой для презентации рейтинга стран по интегральному показателю защищённости женщины в системе орфанной помощи. Россия вошла в топ-5 этого рейтинга, сообщили в благотворительном фонде «Дети-бабочки», который совместно с АНО «Редкие женщины» провёл исследование.

В фокусе форума — не диагноз, а женщина, которая ежедневно координирует всю помощь ребёнку с редким заболеванием. Участие принимают более 400 человек из 15 стран, ещё около 5 тысяч присоединились онлайн. Трансляция ведётся на восьми языках. Среди участников — представители науки, медицины, пациентских и благотворительных организаций, органов власти и бизнеса.

Как отмечают организаторы, во многих странах помощь строится вокруг пациента, а ключевая роль женщины остаётся системно недооценённой. «Мы долго строили систему, обслуживающую диагноз. Но в реальности система держится на женщине — на её ресурсе, способности принимать решения и выдерживать эту нагрузку каждый день», — говорит учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова).

Исследование охватило 33 страны из шести регионов: Европы, Северной и Латинской Америки, Азии, Ближнего Востока и Африки. Интегральный показатель для каждой страны формировали на основе пяти критериев: государственная политика в сфере орфанных заболеваний, разнообразие форм финансовой поддержки семей, медицинская инфраструктура и реабилитация, уровень участия НКО, а также дополнительные меры — образовательная и социальная поддержка, трудовые преференции, налоговые льготы.

Выяснилось, что системы помощи различаются не столько набором мер, сколько их взаимосвязью. Исследователи выделили комплексную модель (с единой архитектурой, связывающей медицину, уход и финансы) и фрагментарную (с отдельными разрозненными мерами).

Примеры комплексной модели — Франция (национальная база BNDMR и система BaMaRa для централизованного учёта), Нидерланды (персональный бюджет PGB, который семья тратит на уход и консультации) и Дания (назначение персонального консультанта, компенсации утраченного дохода, оплата дополнительных расходов).

Фрагментарная модель характерна для Бразилии (генетические консультации и скрининг, но выплаты не покрывают лечение, помощь не интегрирована), Китая (развитые регистры и страховое покрытие около 100 препаратов, но сильные региональные различия и доплаты) и Индии (программы UMMID и NIDAN, индивидуальное финансирование, но без устойчивой гарантированной системы).

Хотя во многих странах достигнут прогресс в ранней диагностике (неонатальный скрининг, генетические тесты, регистры), доступ к лечению остаётся неравномерным. Большинство систем «умеют увидеть пациента, но далеко не всегда умеют выстроить его маршрут от постановки диагноза до стабильной терапии и нормальной жизни семьи».

Ключевая нагрузка ложится на женщину: она сопровождает ребёнка по всем этапам, координирует врачей, НКО, школу, соцзащиту, удерживает эмоциональный климат в семье. По практическим данным, женщины теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, а многие вовсе не возвращаются к прежней занятости. «Наша задача — вернуть женщине её жизнь, чтобы появился ресурс на поддержание устойчивости всех систем, с которыми она взаимодействует», — подчёркивает Алёна Ярцева (Куратова).

От состояния женщины зависят стабильность лечения, своевременность маршрутизации, психологический климат, сохранность брака и возможность семьи не выпадать из социальной и экономической жизни. «Можно построить самую дорогую систему лечения, но, если в ней нет места для человека, который каждый день удерживает эту систему на уровне семьи, она не будет работать так, как должна», — добавила Ярцева.

АНО «Редкие женщины» — первая в России системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с орфанными заболеваниями. Проект запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году, а к 2025 году вырос в самостоятельную организацию. Его цель — восстановление субъектности женщины, её внутреннего ресурса, права на собственную жизнь, чтобы семья перешла от режима постоянной реакции на диагноз к устойчивой управляемой жизни.