Стёпе Ершову с эпилепсией требуется помощь в реабилитации

Четырёхлетний Стёпа Ершов из Тихвина Ленинградской области борется со структурной эпилепсией и задержкой психоречевого развития. Чтобы избавиться от приступов, были испробованы все доступные средства, включая операцию на головном мозге, но она не принесла ожидаемого эффекта. Сейчас мальчику требуется очередной курс реабилитации, стоимость которого составляет 298 200 рублей.

Стёпа родился после тяжёлых родов с тугим обвитием пуповины вокруг шеи, что едва не привело к асфиксии. Несмотря на высокие баллы по шкале Апгар, его выписали под наблюдение невролога с диагнозом «аноксическое поражение центральной нервной системы». Уже в первый месяц жизни родители заметили тревожные симптомы: вялость, проблемы с питанием и сном, а также разный размер зрачков. Офтальмологи диагностировали врождённую колобому, которая, к счастью, не повлияла на зрение.

Первоначально неврологи связывали симптомы с последствиями тяжёлых родов. Однако в три месяца у малыша начались судороги, происходившие до 3–4 раз в день. В Тихвинской больнице врачи диагностировали эпилепсию и направили семью в детскую клиническую больницу Санкт-Петербурга. Комплексное обследование выявило генерализованную структурную эпилепсию с подозрением на генетический синдром и врождённый порок развития головного мозга.

«Когда нам озвучили диагноз, земля ушла из-под ног. Было очень тяжело принять, что наш сын не такой, как все. Но поддержка близких и вера в Стёпу не давали мне опускать руки», — вспоминает мама мальчика. После подбора терапии приступы временно прекратились, и Стёпа начал осваивать базовые навыки: есть с ложки, ползать, держать игрушки.

В два года судороги вернулись с новой силой. Родители оплатили полное секвенирование генома, но оно не выявило генетических аномалий. Эффективную противосудорожную терапию подобрать не удалось, что вынудило семью рассмотреть хирургическое вмешательство.

В ноябре 2024 года Стёпе провели операцию на головном мозге, но после неё возникли осложнения, потребовавшие повторной операции. Мальчик провёл почти два месяца в реанимации, столкнулся с отёком мозга и утратил все ранее приобретённые навыки. К сожалению, хирургическое лечение не помогло устранить приступы.

За четыре года борьбы с болезнью семья продала квартиру, доставшуюся мужу от матери, чтобы покрывать расходы на реабилитации, лекарства и госпитализации. «Но мы не опускаем руки», — отмечает мама Стёпы.

Сейчас мальчик нуждается в продолжении комплексной реабилитации в одном из медицинских центров Санкт-Петербурга. Стоимость курса приближается к 300 тысячам рублей. Семья исчерпала финансовые возможности и обратилась за помощью в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Прямо сейчас малышу нужна поддержка, чтобы продолжать бороться за полноценную самостоятельную жизнь», — говорят в фонде.