Рыцарский замок для детей после химиотерапии
Десятилетний Ваня ждет маму у выхода из дома — им предстоит поездка на контрольную МРТ. «Скоро домой, я вылечился», — сдержанно улыбается бледный мальчик. После его отъезда комнату займет следующий ребенок из другого региона России, который приехал в Петербург на лечение, но не имеет здесь жилья. Такие семьи находят приют в отделении социальной помощи АНО «Детский и взрослый хоспис» в поселке Ольгино.
Для семей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием ребенка, направление в федеральную клинику Петербурга — это надежда, но и новая проблема: длительное лечение требует места для проживания. Отделение в Ольгино берет на себя бытовые и организационные вопросы, облегчая жизнь измученных родителей. АНО «Детский и взрослый хоспис», создавшее в 2006 году первый в России детский хоспис, управляет этим проектом.
Восстановление у моря
Как поясняет депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, это не хоспис: «Это место, где дети лечатся, восстанавливаются на свежем воздухе после химиотерапии и операций, а набравшись сил, едут домой, в свои регионы. Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники занимаются бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться о нем».
В доме на Коннолахтинской улице круглогодично проживают 5–6 детей сроком до 21 дня — период восстановления после интенсивной терапии, когда необходимо периодически посещать врача. Отделение сотрудничает с четырьмя медицинскими центрами: Центром Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова, НМИЦ им. Петрова, НМИЦ им. Алмазова и МИБС им. Березина. Именно эти клиники направляют сюда пациентов с родителями. За год происходит от 60 до 80 заездов.
История Богдана
Богдану из Красноярска диагностировали лимфобластный лейкоз, когда ему было всего три месяца. Сейчас мальчику три года.
«Богдан у меня уникальный, окружающие даже не догадываются, что он тяжело болен, что переносит сложное лечение. Очень общительный, любит играть, его тут все любят и ждут нашего приезда. Правда, ходить начал поздно, в год и шесть месяцев», — рассказывает его мама Ксения. За последние полтора года они несколько раз приезжали в Петербург на лечение.
Мальчик с удовольствием играет в настольный футбол и строит песочные замки. В Ольгино он ждет донора для трансплантации стволовых клеток.
Для детей здесь созданы комфортные условия: игровая комната для малышей, творческие мастер-классы для подростков, в которых участвуют и мамы. По вечерам семьи собираются за чаем, обсуждая общие проблемы. Работает психолог, который поддерживает всех подопечных.
«Как говорит одна из наших мам, даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив», — отмечает Катерина Бесчастная.
Мечта Ангелины
Для Ангелины из Михайловска рецидив наступил через полтора года после первой химиотерапии. В 11 лет у нее диагностировали острый миелоидный лейкоз. Лечение продолжили в НМИЦ им. Петрова в Петербурге.
«К тому моменту мы были в отчаянии — боялись остаться без лечения. А тут я узнала, что беременна, — рассказывает мама Светлана. — Это дало нам силы. Так что у Ангелины есть младшие брат и сестра».
После рецидива потребовалась трансплантация стволовых клеток костного мозга. Донор с инфекцией не подошел, и донором стала мать, хотя совпадение было лишь 50%.
После трансплантации развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая затронула желудок, кожу и кости. Ангелина сильно похудела, а тазобедренные суставы оказались разрушены. Их замену отложили до восемнадцатилетия, которое наступит через полгода.
Несмотря на болезнь, девочка училась дистанционно и не пропустила ни одного школьного года. Сейчас она посещает 11 класс, когда есть силы. Одноклассники готовятся к выпускному вальсу, но Ангелина танцевать не может. «Как я хотела бы его танцевать, — говорит Ангелина. — Одноклассники не ценят того, что имеют».
Она мечтает стать архитектором и выбирает между вузами в Ростове, Петербурге и Ставрополе.
«Нам очень нравится атмосфера и доброжелательность сотрудников — людей с большим сердцем», — делится Светлана.
Финансирование и планы
Отделение в Ольгино, в отличие от хосписов АНО, не получает финансирования из бюджета Петербурга, поскольку помогает детям из других регионов — от Самары до Владивостока.
Павел Крупник называет проект домом доброты: «Это наши дети и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно. В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, ни в строительстве, ни в оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект живет за счет средств благотворителей. Да, раньше у него было два-три титульных спонсора и было проще с финансированием. Сейчас их 50, с гораздо меньшими средствами, но этот круг расширяется».
Главный недостаток — маленькая вместимость: «Хотелось бы, конечно, чтобы число детей доходило хотя бы до 10. Потому что потребность в такой помощи растет».
Современная медицина продлевает жизнь детям с тяжелыми заболеваниями, позволяя им жить полноценно. Например, подопечная АНО Зоя, девочка-колясочница, мечтала побывать в Японии. После организованной поездки она увлеклась Востоком, начала изучать корейский язык и поступила во Владивостокский государственный университет.
АНО «Детский и взрослый хоспис» оказывает паллиативную и психосоциальную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, а с 2022 года — и молодым взрослым. Под патронажем организации более 500 подопечных. Отделение социальной помощи в Ольгино, построенное в 2011 году в стиле рыцарского замка, предназначено для реабилитации детей из разных регионов страны, приезжающих в Петербург на лечение.
