От интерната к дому: барьеры для сопровождаемого проживания

В психоневрологических интернатах России проживает около 160 тысяч человек. При этом на постоянном сопровождаемом проживании находятся лишь 1,7 тысячи, что составляет менее одного процента. Специалисты полагают, что большинство из этих людей могли бы жить в обычных условиях при наличии поддержки.

Несмотря на доказанную эффективность сопровождаемого проживания и официальные заявления властей о важности жизни в обычной среде, интернат остаётся единственным вариантом для большинства людей с ментальными нарушениями.

Психоневрологические интернаты являются учреждениями социальной защиты, а не медицинскими стационарами. Здесь живут пожилые с деменцией, взрослые с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом, а также те, кто столкнулся с жизненными трудностями. Эти люди не опасны для общества, они нуждаются в поддержке, а не в изоляции.

О развитии сопровождаемого проживания в России рассказали представители некоммерческих организаций, государственных учреждений и эксперты социального проекта Народного фронта «Регион заботы».

Екатерина Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы», указывает на различие между формальным и содержательным подходами. «Не всякий проект, который называется сопровождаемым проживанием, действительно дает человеку шанс на самостоятельную жизнь», — говорит она. Часто речь идёт о временном размещении, после которого человек возвращается в интернат.

Таранченко приводит пример двух девушек — Любы и Юли, которые с детства находились в интернатах. Несмотря на интеллектуальные особенности и нарушения опорно-двигательного аппарата, они освоили бытовые навыки, финансовую грамотность и развили художественные таланты. Теперь обе живут в собственных квартирах, а Юля вышла замуж.

«Перспективы» развивают модель постоянного сопровождаемого проживания, где люди с разной степенью самостоятельности живут вместе. Это позволяет выстраивать взаимопомощь и снижает риск выгорания сотрудников. Таранченко подчёркивает: такой подход защищает от выгорания, потому что работа не сводится только к постоянному уходу.

Значительным барьером является финансирование. Даже в Санкт-Петербурге государственные субсидии покрывают лишь около трети расходов. Кроме того, существует общественное и институциональное недоверие к возможности жизни вне интерната для людей с тяжёлыми нарушениями.

В Москве фонд «Жизненный путь» сопровождает около 40 человек в год в рамках сопровождаемого проживания. Его директор Марина Быкова отмечает: «Фонд построил работающую модель. Не идеальную, далеко, но работающую». Однако существующие форматы остаются в логике «тренировочного проживания», а следующего этапа — перехода к постоянной самостоятельной жизни — нет.

Финансовая устойчивость фонда также проблематична. «Возмещение от города — это примерно одна шестая всего нашего бюджета. Остальное — гранты и пожертвования», — говорит Быкова. Фонд подбирает людей по совместимости, что делает процесс медленным, но более человечным.

Примером внутренней реформы государственного учреждения является нижегородский дом социального обслуживания «Надежда». Его директор Сергей Горшков рассказывает: «Нельзя идти на компромисс, если решение влияет на качество жизни человека. Нужно всегда выбирать то, что в интересах наших ребят». За полтора года здесь интегрировали воспитанников в городские школы и создали квартиру для перехода к самостоятельной жизни.

Горшков подчёркивает роль обмена опытом: «Когда мы увидели, как это работает, мы поняли: это возможно». Обучение в Институте советников по социальным изменениям помогло команде поверить в преобразования.

Анастасия Гулявина, директор по стратегическому развитию «Региона заботы», отмечает, что запрос на изменения есть, но практики разрозненны. «По-старому работать проще и привычнее. И если не работать с командой, система просто возвращается в прежнее состояние», — говорит она. Поэтому важно обучать целые команды, а не отдельных специалистов.

Таким образом, хотя технологии и успешные примеры сопровождаемого проживания в России существуют, они не объединены в целостную систему. Для того чтобы жизнь вне интерната стала нормой, необходимы системные изменения, подготовка команд и готовность общества к принятию людей с инвалидностью.